有一位特殊兒童的母親曾寫(xiě)道：“生一個(gè)殘疾的孩子，就像你沒(méi)有抵達(dá)想去的地方一樣，本來(lái)你要去意大利，但因?yàn)槟撤N原因你被放到了荷蘭，你不要總是抱怨荷蘭不好，也應(yīng)該去看荷蘭那些好的地方。”

據(jù)了解，中國(guó)每年新增“缺陷嬰兒”90萬(wàn)，每年約有10萬(wàn)棄嬰，其中99%為病殘兒童。與此相對(duì)應(yīng)的是，“缺陷嬰兒”所在的家庭面臨著逾百萬(wàn)元的撫養(yǎng)、醫(yī)療費(fèi)用，不堪重負(fù)。

然而，對(duì)于一條生命，不管有無(wú)缺陷，誰(shuí)來(lái)決定其是否應(yīng)該來(lái)到這個(gè)世界?社會(huì)又該為這些無(wú)辜的生命和他們的家庭提供怎樣的物質(zhì)和精神支持呢?

下面，我們可以把視線投向國(guó)外，看看世界各國(guó)在面對(duì)這一倫理難題時(shí)，是如何從法律、醫(yī)療和社會(huì)保障等各方面來(lái)幫助相關(guān)家庭做出相對(duì)理性、公平的抉擇。

美國(guó)：“不拋棄、不放棄”特殊兒童

于法而言，特殊兒童擁有即使是母親也沒(méi)有權(quán)利剝奪的生命權(quán)。

如果一個(gè)美國(guó)家庭的孩子在出生時(shí)就有某種殘疾，那么這個(gè)孩子的生存狀況會(huì)是在刻薄與輕蔑中畏縮前行?還是在鼓勵(lì)與溫馨中自信成長(zhǎng)?其實(shí)，殘障兒童在美國(guó)有另外一個(gè)名字，那就是“特殊兒童”，殘障兒童接受的教育被稱為“特殊教育”，僅僅是“特殊”二字，就能看出美國(guó)在這方面平等、不歧視的理念。

信奉基督教的美國(guó)人相信，孩子是神給予的美好禮物。《圣經(jīng)》中講道，神讓孩子來(lái)到這個(gè)世界是要提醒大家，年幼的生命是美麗而脆弱的，所以每位父母都有責(zé)任始終帶著愛(ài)來(lái)?yè)狃B(yǎng)孩子，孩子不僅讓你覺(jué)得生活是快樂(lè)的，也時(shí)時(shí)提醒著你生命的寶貴。因著這樣的信仰，美國(guó)人并不會(huì)因?yàn)楹⒆拥纳眢w、智力缺陷來(lái)改變撫養(yǎng)或收養(yǎng)孩子的初衷，他們不會(huì)嫌棄孩子的缺陷，反而以一種包容的心來(lái)陪伴其成長(zhǎng)。

美國(guó)是世界上殘障人事業(yè)開(kāi)展較早的國(guó)家，在為特殊兒童提供“無(wú)障礙教育”方面積累了豐富的經(jīng)驗(yàn)。1975年，《所有殘疾兒童教育法》規(guī)定，5歲到21歲的殘疾人都能獲得免費(fèi)的教育和就業(yè)輔導(dǎo)服務(wù)。1990年，美國(guó)通過(guò)了《障礙者教育法》，該法案將1975年的《所有殘疾兒童教育法》更名為《障礙者教育法》，這種服務(wù)對(duì)象上的改變體現(xiàn)了特殊教育在用語(yǔ)上“以人為本”的理念，即障礙只是人的某種特征，而不是等同于此人�！墩系K者教育法》不僅對(duì)美國(guó)特殊兒童平等回歸到普通教育環(huán)境有幫助，還對(duì)美國(guó)特殊教育質(zhì)量的提升有很大的影響。

在美國(guó)，從診斷到治療的系統(tǒng)服務(wù)是非常完善的，這對(duì)家庭的負(fù)擔(dān)和親子關(guān)系都有很大的影響。如果這個(gè)孩子被診斷為特殊兒童，他的所有治療費(fèi)用都是由政府掏錢(qián)，并且在三歲以前就可以在家里接受早期教育、職業(yè)治療、物理治療和語(yǔ)言治療。3歲到5歲參加學(xué)前教育，5歲到21歲參加特殊教育，這是一個(gè)完整的體系，與美國(guó)的福利、教育、社會(huì)保障體系有緊密的聯(lián)系。除此之外，家長(zhǎng)還可以參加一些互助活動(dòng)，比如每個(gè)月有一次與其他有著特殊孩子的家長(zhǎng)交流的機(jī)會(huì)，彼此支持，相互幫助，這非常有利于親子關(guān)系的發(fā)展。

美國(guó)的法律規(guī)定，全國(guó)每一個(gè)學(xué)區(qū)都要支持特殊教育，從幼兒園、小學(xué)、初中到高中，都要有特殊教育師資和設(shè)備。以亞利桑那州為例，如果這個(gè)小學(xué)沒(méi)有特殊人士設(shè)施，恰巧當(dāng)?shù)赜幸粋�(gè)特殊兒童的家長(zhǎng)給學(xué)校打電話申請(qǐng)入學(xué)，那么這個(gè)學(xué)校的校長(zhǎng)就要立刻組織工人來(lái)修出這樣的特殊設(shè)施。美國(guó)學(xué)校的特殊教育服務(wù)分為三種形式：第一種是部分融入，即特殊兒童一半時(shí)間與健全兒童一起上課，另一半時(shí)間接受特殊教育;第二種是全部融入，即特殊兒童全部時(shí)間都與健全兒童一起上課，教室中配有為他準(zhǔn)備的特殊設(shè)施;第三種是混合融入，即根據(jù)特殊兒童情況的不同，有選擇性地讓他與健全兒童一起上課。有些特殊兒童在高中畢業(yè)后甚至具有基本就業(yè)技能，優(yōu)秀者還能升入大學(xué)深造。從全球特殊教育發(fā)展的趨勢(shì)與人權(quán)發(fā)展的角度看，通過(guò)立法來(lái)實(shí)施和保障特殊教育已成為各國(guó)教育的一項(xiàng)重要措施。目前美國(guó)有600萬(wàn)特殊兒童接受特殊教育，基本實(shí)現(xiàn)了所有特殊兒童都能上學(xué)的目標(biāo)。

美國(guó)家長(zhǎng)在撫養(yǎng)特殊兒童方面有許多經(jīng)驗(yàn)，他們一旦發(fā)現(xiàn)孩子有某些缺陷，在克服自己內(nèi)心痛苦的同時(shí)，會(huì)對(duì)孩子耐心引導(dǎo)、積極幫助，避免挫傷孩子的積極性和自尊心。其一，他們會(huì)理解孩子，絕不歧視、嘲笑或苛求孩子，也不會(huì)對(duì)孩子有過(guò)高的期望。其二，他們通過(guò)早期的訓(xùn)練和教育，努力提高孩子的智力和能力，讓孩子成長(zhǎng)為一個(gè)堅(jiān)強(qiáng)進(jìn)娶甚至逐漸學(xué)會(huì)自理生活的人。其三，根據(jù)孩子不同的缺陷，美國(guó)父母會(huì)選擇有針對(duì)性的訓(xùn)練與教育方法，發(fā)揮孩子的優(yōu)勢(shì)和特長(zhǎng)，讓表?yè)P(yáng)與鼓勵(lì)常伴孩子左右。

日本：對(duì)人工流產(chǎn)“缺陷嬰兒”持包容態(tài)度

在“新產(chǎn)前診斷”中被判斷為染色體異常的孕婦，絕大部分選擇做人工流產(chǎn)阻斷嬰兒出生。

日本法律認(rèn)可阻斷嬰兒出生始于1940年的“國(guó)民優(yōu)生法”，在這之前所有人工阻斷一個(gè)生命到世上來(lái)的行為都是違法的。“優(yōu)生法”規(guī)定：“有缺陷的孩子是家庭和社會(huì)的負(fù)擔(dān)，同時(shí)也是孩子本人的不幸，所以允許強(qiáng)制奪去身患遺傳性疾病，有可能生出缺陷兒的人的生殖機(jī)能。”1948年，該法律變更為“優(yōu)生保護(hù)法”，其中的“胎兒條項(xiàng)”是基于應(yīng)該斷絕有缺陷兒出生的考慮而定，規(guī)定“本人或配偶者有遺傳性疾患或遺傳性畸形的人，可以人為阻斷嬰兒出生”。因?yàn)樵S多疾病和遺傳的關(guān)聯(lián)性尚不明確，1996年制定的“母體保護(hù)法”消除了“胎兒條項(xiàng)”，現(xiàn)在不允許因父母有遺傳性疾患而做人工流產(chǎn)，但該法律第14條有允許因經(jīng)濟(jì)理由中止懷孕一項(xiàng)(不得超過(guò)22周)，發(fā)現(xiàn)胎兒有缺陷時(shí)，可以用養(yǎng)育費(fèi)昂貴為理由中止懷孕。

由于現(xiàn)代醫(yī)學(xué)的進(jìn)步，人們可以借由各種儀器掌握胎兒在母體的狀況。日本產(chǎn)婦人科醫(yī)會(huì)曾對(duì)330個(gè)分娩設(shè)施做過(guò)調(diào)查，發(fā)現(xiàn)2000年后期因發(fā)現(xiàn)胎兒異常而進(jìn)行的人工流產(chǎn)件數(shù)比10年前增加了兩倍。據(jù)該調(diào)查統(tǒng)計(jì)，因在妊娠早期查出唐氏綜合癥、胎兒腹胸積水的胎兒水腫、無(wú)腦癥等疾患而接受人工流產(chǎn)手術(shù)的，1990年到1999年僅有5381人，而2000年到2009年卻增至1萬(wàn)1706人。日本唐氏綜合癥協(xié)會(huì)理事長(zhǎng)認(rèn)為，超音波檢查助長(zhǎng)了不讓唐氏患兒出生的判斷。橫濱市立大教授平原史樹(shù)指出，異常的種類(lèi)不同，嬰兒的缺陷程度也不相同，有不少人工流產(chǎn)是在醫(yī)生說(shuō)明不足，孕婦理解不夠的情況下進(jìn)行的。

2013年4月，日本以高齡產(chǎn)婦為對(duì)象實(shí)施了“新產(chǎn)前診斷”，對(duì)孕婦血液中的DNA進(jìn)行分析，可高精準(zhǔn)度判別胎兒的三種染色體有無(wú)異常，檢查結(jié)果呈陽(yáng)性時(shí)，35歲以上的孕婦所懷胎兒罹患唐氏綜合癥的可能性達(dá)到80-95%以上。“出產(chǎn)前診斷”開(kāi)始一年間，共接待7740個(gè)孕婦，平均年齡38歲(在日本35歲以上為高齡產(chǎn)婦)，平均懷孕時(shí)間13周。被判定為陽(yáng)性的產(chǎn)婦142人，占參檢者的1.8%，復(fù)查最終結(jié)果顯示胎兒異常的113人，其中胎兒唐氏綜合癥70人，胎兒心臟疾患43人。113人中，接受人工流產(chǎn)的110人，69人為唐氏綜合癥患者，41人為其他缺陷。就是說(shuō)，在“新產(chǎn)前診斷”中被判斷為染色體異常的孕婦，選擇做人工流產(chǎn)阻斷嬰兒出生的高達(dá)97%。有評(píng)論說(shuō)，優(yōu)生思想依然貫穿著人們的思維，使人們對(duì)人工流產(chǎn)缺陷兒抱有寬容的態(tài)度，而當(dāng)事者本人認(rèn)為缺陷兒的存在，不僅給家庭帶來(lái)巨大經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，還會(huì)讓夫婦關(guān)系走向僵局。