“醫(yī)生說她不能和正常人一樣吃米飯,這到底是什么怪病哦!”說起女兒小艾(化名)的怪病,小艾的媽媽就忍不住抹眼淚。原來,小艾得的是一種名叫苯丙酮尿癥(PKU)的氨基酸代謝病。如果長期讓小艾吃普通的米飯,她就會因“中毒”變成傻子。
據(jù)小艾的媽媽介紹,小艾出生時(shí)和正常的孩子沒什么兩樣,但隨著時(shí)間一點(diǎn)一滴的過去,她們發(fā)現(xiàn)小艾的頭發(fā)嚴(yán)重偏黃,發(fā)育不良,既無法站立,也無法說話。把小艾送去醫(yī)院一檢查,一家人這才知道小艾得了苯丙酮尿癥,需要接受終生治療。“醫(yī)生說得了這種病,一輩子都不能吃普通的米飯!”
據(jù)醫(yī)生介紹,苯丙酮尿癥是一種氨基酸代謝病,一般食品中都含有苯丙氨酸。對于正常人來說,苯丙氨酸是不可缺少的營養(yǎng)成分,正常人的肝臟里有一種特殊的酶,它能把苯丙氨酸轉(zhuǎn)化為身體必需的營養(yǎng)成分。然而,PKU患者的肝臟里缺少這種酶,本來應(yīng)該轉(zhuǎn)化為營養(yǎng)物質(zhì)的苯丙氨酸不能得到正常代謝,卻轉(zhuǎn)化成了有害物質(zhì)苯丙酮酸。苯丙酮酸隨著血液游走全身,它會阻礙黑色素的分泌,使患者的頭發(fā)變黃、皮膚變白、尿液發(fā)出特殊異味,它還會損傷神經(jīng)系統(tǒng),使腦組織細(xì)胞萎縮、死亡。
由于小艾家在農(nóng)村,父母都只是普通打工者,而小艾的病不能和正常人一樣吃米飯等普通食品,面對每月上千元的特食費(fèi)用,小艾全家都顯得手足無措。即使再辛苦努力打工掙錢,但微薄的收入?yún)s仍然難以應(yīng)付。無奈之下,小艾的家人只好向社會求助,希望社會上的愛心人士或者企業(yè)可以向他們伸出援助之手,讓孩子可以健康快樂地成長。(成都商報(bào)記者 王波)
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