北京登記有非典后遺癥患者約300人；民間調(diào)查顯示80%因病離崗，60%家庭變故

　骨壞死、肺纖維化、抑郁，幾乎是非典后遺癥患者的普遍狀態(tài)。這個群體一直未進入公眾視野，直到國際殘疾日后央視“新聞1+1”報道：他們活得艱辛。

　長期以來，非典后遺癥患者生活在疾病折磨和心理憂患中，他們生活在封閉的小圈子里。

　幾年來，政府也做了諸多努力，包括定點免費治療及進行生活補助。但“非典后”依然對未來恐懼，他們擔心疾病的發(fā)展，擔心喪失生活能力，而因“非典后”具家族性特征，他們也擔心誰來照顧患病的家人……

　他們還在想著辦法，找尋著過得更好的希望。

　暗夜的酒館很安靜，幾杯下去，酒精的作用讓方渤有些漂浮。

　9月28日，這個患有股骨頭壞死、肺纖維化的中年人，試圖猜想如沒有非典后遺癥，他現(xiàn)在會過著怎樣一種生活。許多的鏡頭在他腦海里放大。

　回憶和猜想讓他不安、焦躁。他砸碎了酒瓶，用玻璃片兒，朝著腦門戳了下去……

　目前在醫(yī)院等待手術(shù)（右肩肱骨頭清創(chuàng)）的方渤，腦門上有個明顯的疤痕。

　“群”里其他人聽說了方渤自殘的事，沒有太多驚訝，幾年過來，他們都深刻體會過這種絕望的感受。

　他們是一個特殊的“群”———非典后遺癥患者。

　重新成為病人

　作為“死里逃生”的非典患者，方渤一度“沉醉”，直到半年后腿疼癥狀出現(xiàn)

　六年前，2003年的北京，被非典包圍。

　方渤是成功突圍的人。

　患了非典的方渤，在東直門醫(yī)院接受糖皮質(zhì)激素治療，當年6月，治愈出院。

　門診樓上大幅祝賀患者康復的標語、家屬手捧鮮花感謝醫(yī)護人員，這樣的畫面，至今深印在方渤腦海里。

　那段時間，他是媒體的“寵兒”。作為“被成功治愈的非典病患”，他還上了王志采訪的“面對面”。

　時至今日，自豪感還時不時會在語氣等細節(jié)中顯現(xiàn)。

　從視頻資料看，當時的他顯得年輕、健康。他甚至有些俠義：聽說治愈者的血清對研究有幫助，他拉著全家人去捐。他還簽署了協(xié)議，死后捐獻眼角膜及遺體。

　“那個時間段里，我是名人，活過來了，總想回饋。”方渤回憶說。

　變化出現(xiàn)在半年后。

　半年后，他感覺腿疼，呼吸不暢，去醫(yī)院一查，發(fā)現(xiàn)是因激素過量使用而導致的非典后遺癥。

　方渤很快發(fā)現(xiàn)自己不是個體。2004年北京市政府對非典治愈者進行篩查，登記注冊，這群人自發(fā)聚集了起來。方渤認識了張金萍等病友。

　有癥狀共性的“群”

　股骨頭壞死、肺纖維化以及抑郁癥，是他們這個群體的“共性”

　張金萍的遭遇，如同方渤故事的重演。

　2003年5月8日，張金萍出院。她現(xiàn)在回憶認為，那可能是一生中最幸福的時刻，死里逃生，心存感激。但這種幸福，只持續(xù)了兩天。

　兩天后，疾病重新襲來。她先是眼睛干澀，視力退化，隨后出現(xiàn)了呼吸急促的問題，心腦血管也出現(xiàn)問題。

　自此之后，她開始因各種疾病癥狀而轉(zhuǎn)輾于醫(yī)院。后來北新橋六院的醫(yī)生提醒說，不會是非典后遺癥吧？去照一個核磁。

　“有癥狀的一查一個準，都是骨壞死。”方渤說。他目睹了不少非典康復者被確診股骨頭壞死的過程。

　“非典后”的群體，其他人的經(jīng)歷與張金萍大同小異。

　目前北京市登記在冊的非典后遺癥患者約300人，包括章瑋、楊志霞、李朝東、李桂菊、王春秀、邊幻云……

　他們自身有不同癥狀，但有兩樣共同，一是股骨頭壞死———實心的圓球變成中空，稍微有壓力，即使是人的重量，也會讓骨頭無法支撐而塌陷；二是肺纖維化，炎癥導致肺部腫脹，成為一個布滿傷疤的氣球，外壁厚重，沒有彈性，收縮困難，導致呼吸不暢。